Fagrådet har på oppdrag fra NFCF i mange år hatt ansvar for utarbeidelse av CF-permen. Denne skal gi en innføring i hva cystisk fibrose (CF) er, hva slags behandling som til enhver tid er best, hvilke problemer som pasienter med CF og deres familier støter på, samt hvilke lover og trygderettigheter som gjelder. CF-permen skal være et supplement til den informasjon som gis ved den enkelte behandlingsenhet, enten lokalt eller sentralt.

Boken «Meningsfylt framtid» ble først utgitt i slutten av 80-årene og gir en grundig innføring i en del emner knyttet til CF. En del overlappinger vil det nødvendigvis være. Denne boken kom i en ny og revidert utgave i løpet av høsten -98.

CF-permen gjennomgikk en grundig revisjon våren 1990 og er senere revidert i 1993 og 1998. Det har lenge vært ønskelig med en ny revisjon. Det har ikke vært de store endringer i behandlingen, men en del nytt kommer til i årenes løp. Tilsammen blir det derfor ganske mye nytt stoff. Et nytt emne denne gangen er et ganske omfattende kapittel om hjemmebehandling og hygiene.

Fagpersoner knyttet til behandling av CF er bedt om å revidere de ulike kapitler. Forfatter av de enkelte kapitler er ført opp, i de tilfeller hvor en ny fagperson har hovedansvproar for revisjonen av et kapittel vil det fremgå. Alle bidrag er gjennomgått og diskutert i fagrådet, som er ansvarlig for innholdet. Vi vil takke Norsk senter for cystisk fibrose (NSCF) for at fagpersoner derfra som ikke er fagrådsmedlemmer har fått anledning til å bidra i revisjonen av det faglige innhold og for et utmerket samarbeid med NSCF omkring denne revisjonen.

CF-permen var et løsbladsystem beregnet for ringperm, derav navnet. Dette ble gjort for at ny informasjon eller endringer skulle kunne tas inn som supplement. Denne gangen velger vi å ikke trykke den reviderte CF-permen, men bare legge den ut på www.cfnorge.no. Så får de som ønsker det skrive ut de delene man har behov for. I tråd med dette bruker vi ikke lenger det gamle navnet, men kaller det hele for cf-info.

Vi håper brukerne er fornøyde med innholdet og med de endringer vi har foretatt. Fagrådet mottar gjerne kritikk og forslag til endringer. Ønsker om supplerende informasjon kan sendes NFCF eller fagrådet. Permen er først og fremst beregnet på CF-pasienter og deres familier, men vi tror at fagpersoner også vil ha nytte av å lese den, bl.a. for å bli orientert om den informasjon som blir gitt til pasientene. For fagpersoner har fagrådet og NSCF utarbeidet protokoll for utredning og oppfølging av CF. Denne ble revidert i 1998 og i 2003.

Fagrådet NFCF 2011

overlege Helge Michalsen fagrådsleder