Tilbake til Arkiv

Sendt: 25.04.2016

Forrige helg gikk Opplærings- og årsmøtehelgen av stabelen, og med det innledet vi feiringen av vårt 40-årsjubileum; NFCF 1976-2016. Ellers i dette nyhetsbrevet; 3 CF-jubileumspriser, Orkambi, forskningsnytt og CF-overlevelsestall.   

Arrangement:

• Med testamentgaven fra bestemor Lilleåsen arrangerer Region Sør-øst 21. mai aktivitetsdagen "Høyt og lavt" for barn og unge opp til 20 år. Påmelding snarest!
• Lørdag 4. juni blir det den tradisjonsrike Tusenfrydlørdagen, invitasjon kommer, følg med i epostkassen, facebooksiden og i FB-gruppene.

Opplærings- og årsmøtehelgen og 40-årsjubileet

• Les historier om hvordan det var å ha CF før, og gratulasjoner fra blant annet Arvid Heiberg, Kristian E. Kristoffersen, våre svenske og danske søsterforeninger.
• I forbindelse med 40-årsfeiringen, ble det delt ut 3 CF-jubileumspriser til våre dyktige fagfolk seksjonsoverlege Pål Finstad, ledende fysioterapeut Sandra Gursli og overlege Bjørn Skrede.
• I løpet av våren forteller NFCFs tidligere ledere om hvordan det var å ha barn med CF i den perioden og om viktige saker og mennesker i NFCFs historie – først ute er Per Espeli: mine 20 år som CF-pappa.
• Følg med på cfnorge.no for informasjon om utlysning av ekstraordinært årsmøte og videre planer for CF-bladet.

Viktig: Anita lurer på - har DU glemt noe? Samtykke til CF-registeret, for eksempel?

Videopremière: I løpet av kort tid presenterer vi den nye videoen våre ungdom med CF har laget – følg med på facebooksiden vår for vårens hyggeligste première.

Medikament- og forskningsnytt

• Orkambi har fått markedsføringstillatelse i Norge
• Oppstart på ny studie for CFTR-modulator (årsaksbehandling)
• Mulig ny behandling for multiresistent pseudomonas aeruginosa søker Orphan Drug status
• Nytt nettverk for CF-legemidler
• Anti-betennelsesmekanisme kan svekke CF-lunger
• 600 innspill om intravenøs hjemmebehandling med antibiotika

Leve med CF

Månedens videosnutt kommer fra Danmark: Hvem har best overlevelse – de danske eller de amerikanske CF-pasientene? Svaret kan overraske deg.