Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Nyhetsbrev 4, mai 2009

Tilbake til Arkiv

Sendt: 10.05.2009

Nyhetsbrev 4, mai 2009

 

 

ÅRSMØTET

Årsmøtet i Trondheim er historie. Det kommer fyldig omtale i neste nummer av CF-bladet. Dokumenter fra årsmøtet ligger allerede på nettet og du kan lese dem her.

 

 

JONDALEN KALLER…

For de som ikke vet det er Jondalen en av ytre Hardangers perler. Det er fremdels mulig å melde seg til vestlendingenes samling der, men gjør det raskt. Nærmere detaljer finner du her.

  

 

… OG DET GJØR TUSENFRYD

Østlendingene derimot samler seg tradisjonen tro på Tusenfryd utenfor Oslo og også der på påmeldingene strømme inn snarest. Du finner mer informasjon på våre nettsider.

 

 

URO I DANMARK

Det er sjelden et godt tegn når en part føler behov for å publisere åpne brev for å fremme sitt syn. Det danske cf-systemet har nå kommet opp i en situasjon hvor det hersker tvil om behandlinger skal underkastes granskning fra utenforstående eksperter. Les mer her om den diskusjonen som preger våre kolleger i sør.

 

 

PUSLETE SATSNING

 Et regjeringsoppnevnt utvalg la onsdag 7. mai frem sine vurderinger rundt økonomiske ulikheter i Norge og bakgrunnen for disse. I utvalgsinnstillingen fremmes flere forslag som har til hensikt å utjevne økonomiske ulikheter. Til FFOs skuffelse er få av tiltakene spesielt rettet mot funksjonshemmede og kronisk syke. Les mer her.

 

 

NAV I HARDT VÆR

Tilliten til trygdesystemet er på et lavmål. Forhåpentligvis har cf-ere ett bedre forhold enn mange andre, men FFO ser mørke skyer. Les mer her.

 

 

HØYOPPLØSNINGSCOMPUTERTOMOGRAFI

Det kunne vært et løsningsord i en kryssordoppgave, men for oss er det en anerkjent undersøkelsesmetodikk. Den faglige artikkelen som omhandler forsøkene til legene Dorlöchter, Røksund , Fluge og Rosendahl fra 2002 ligger på nettet og viser bare hvilken rikdom som ligger tilgjengelig der. Du finner artikkelen her.

 

 

PREIMPLANTASJONSDIAGNOSTIKKNEMNDA

To bokstaver mer enn den forrige overskriften, men denne nemnda finnes og behandler saker som rammes av Bioteknologiloven, bla. A. forhold som gjelder genetisk undersøkelse av befruktede egg før innsetting i livmoren. En slik sak når det gjelder cystisk fibrose er omtalt på nemndas nettsted. Konklusjonene kan leses her.

                                              

STORTARE

Vi har tidligere omtalt AlgiPharmas forsøk med å utvinne spesielle stoffer fra stortare som ville være til hjelp ved slimoppløsning. I siste utgave av Forskningsrådets publikasjon fra området ”Brukerstyrt innovasjon” (BIA) leser vi at forsøkene har fått 4,2 millioner i støtte fra BIA for et tre–årig prosjekt. Medisinen skal testes ut på friske, frivillige forsøkspersoner før sommeren 2009, og deretter på pasienter flere steder i Europa. Prosjektets internasjonale forankring gjør det mulig å gjennomføre tester i flere land, noe som er en forutsetning for en senere markedsføringstillatelse. AlgiPharma gjennomfører forskningen i samarbeid med bl. a. SINTEF, NTNU og Universitetet i Cardiff i Wales.

 

 

Neste nyhetsbrev i første uke av juni. Ha en fortsatt god vår, men vi håper forsommeren (hvordan den nå måtte oppføre seg)  kommer før den tid.

CF-redaksjonen , cf-red@online.no

 

 

topp.jpg
Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen