Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Nyhetsbrev 2 mars 2009

Tilbake til Arkiv

Sendt: 18.03.2009

topp.jpg
Mars 2009

 

NFCFS NYHETSBREV VEKKER DEBATT

 

Vi håper riktig mange av NFCFs medlemmer mottok det første nummeret av foreningens Nyhetsbrev (eller skal vi kalle det noe annet?) – og vi håper dette nummeret når ut til ennå flere. Styret vil diskutere de mange e-poster med kommentarer som er kommet. Kanskje har det ikke funnet sin form. Det har i hvert fall ikke kommet fram til alle de som vi tror vil ha glede av å lese det.

ADRESSEMELDINGER

 

Vi meldte om adressen cf-red@online.no i forrige nyhetsbrev dersom du ønsker det tilsendt. Medlemsregisteret og register over nyhetsbrevsmottakere ligger under medlem@nfcf.no. Det er dit dere sender alle endringer og ønsker når det gjelder mailingslisten.

 

UNGDOMMEN KOMMER

 

Ungdomsrådet i NFCF skal fronte ungdom med CF overalt i foreningen: i medlemsbladet, på hjemmesiden og andre kommunikasjonskanaler, og komme med forslag til ungdomsaktiviteter på kurshelger og årsmøter og bidra til gjennomføring. Det første ungdomsråd ble oppnevnt i 2008 og består av to ungdommer fra hver region, oppnevnt av de regionale styrene. Sjekk ut vårt nettsted for hva mer de planlegger.

 

 

NYE LEVEKÅRSDATA - - høye helseutgifter og lav inntekt gir dårlig økonomi

Mange mennesker med funksjonshemning og kroniske sykdommer har stram økonomi på grunn av høye helseutgifter og lav innekt. Det viser en ny undersøkelse utført av Statistisk Sentralbyrå på oppdrag fra Helsedirektoratet.

Torsdag 26. februar ble resultatene fra Levekårsundersøkelsen for personer med nedsatt funksjonsevne presentert. Her kommer det fram at lavere inntekter og høyere helseutgifter medvirker til at 40 prosent av de med store funksjonsnedsettelser sier de vil ha problem dem å klare en uforutsett utgift på 10 000 kroner. I befolkningen generelt svarer én av fire spurte det samme.

 

Les mer om Levekårsundersøkelsen her.

 

BANCO-PENGER TIL TRIVSELSFONDET

 

Aksjefondet Banco Humanfond har hatt sin utdeling av midler for året 2008 og har overført kr. 2 189,00 til vårt Trivselsfond. Ikke mye, men til sammen har foreningen fått kr. 31 579,00 fra fondet opp gjennom årene. Sjekk annonsen i CF-bladet for hvordan du kan spare i fond og samtidig støtte foreningen økonomisk.

 

VI MINNES

Det triste budskap har nådd oss at Hanne Stenen har gått bort etter lengre tids sykdom. Hanne ble 50 år og vi hadde en lengre omtale av ”huldra” på Skjennungstua i CF-bladet nr. 3-2008. Hannes oppskrifter i bladet har gledet mange og hun har vært

bidragsyter på andre måter også. Hun vil bli sterkt savnet av mange, ikke bare CF-ere. Vi lyser fred over hennes minne.

 

JUNGELHÅNDBOKA 2009

 

Årets utgave av den populære Jungelhåndboka har kommet. I likhet med tidligere utgaver gir boka en enkel oversikt over velferdsretten, slik at brukerne selv kan orientere seg i ”paragrafjungelen” og kanskje finne svar på noen av sine rettighetsspørsmål. Les mer her.

 

 

HAR DU VÆRT PÅ CF-FORUM?

 

Visste du at det finnes et eget diskusjonsforum for alt som har med CF å gjøre? Kanskje ikke, for aktiviteten der er ikke all verdens. Det kan du selvfølgelig bidra til å endre. Forumets 26 registrerte brukere har skrevet totalt 125 innlegg. Blir du med? Forumet finner du her.

 

ER LEGEMIDLER SKADELIGE?

Apotekkunder oppfatter legemidler som mer skadelige enn det leger, sykepleiere og apotekspersonalet gjør. Det viser en undersøkelse fra Sahlgrenska akademin i Sverige. Kunnskapen er viktig ettersom disse forskjellene i oppfattelse kan føre til dårligere helse og økte pleiekostnader. Les mer om undersøkelsen på den svenske CF-foreningens nettsted her.

 

AMERIKANSKE FORSKERE HAR UTVIKLET GRISER MED CF

 

Forskere ved University of Iowa og University of Missouri har med støtte fra den amerikanske CF-stiftelsen skapt genetisk modifiserte griser som har de samme mutasjoner som forårsaker cystisk fibrose hos mennesker. Disse CF-grisene vil være til stor hjelp ved å øke forståelsen av sykdommens utvikling og i utviklingen av nye behandlinger i fremtiden. Les mer på vår danske søsterforenings nettside.

ÅRSMØTET MED REVIDERT PROGRAM

Årsmøteprogrammet er nå oppdatert og finnes her. Legg merke til at Troels Norman Mathisen inviterer til å Bli med på et retrospektakulært og humoristisk blikk på 30 års erfaring med CF og 10 år som transplantert. Og ellers mangt og meget om helse(u)vesen fra en ung mann som lever et liv med deadline.
RETTELSER I CF-BLADET 1-2009
Det er hardt å innrømme, men selv CF-redaksjonen kan gjøre feil. I CF-bladet nr. 1-2009 har det sneket seg inn to alvorlige feil:
·        Teksten om den syke moren på sykehus (side 21) er skrevet av forfatter og spaltist Elin Ørjasæter, og var opprinnelig skrevet for A-magasinet.Vi takker Elin Ørjasæter for at vi fikk lov til å bruke teksten hennes vederlagsfritt, og beklager at vi ikke krediterte henne riktig i bladet.
  •  Lars Grue, som er avbildet på side 10, har ikke vært med som forfatter og forsker i Sintef-sjeldenprosjektet. Derimot har han forfattet en NOVA-rapport som heter "Den vanskelige pasienten". Rapporten handler om kronikeres møte med helsetjenesten. Grue var til stede på Sintef-sjeldenseminaret som et supplement.

 Vi legger oss flate!

LITTERATUR NY KATEGORI PÅ NFCF.NO
Vårt nettsted bygges langsomt ut. En ny kategori er litteratur med relevanse til CF. Noe har vi lagt ut her, men vi er mottakelige for innspill fra leserne om hvilken andre bøker/skrifter som vi bør inkludere. Ta kontakt med cf-red@online.no
Neste nyhetsbrev i første uke av april. Ha en fortsatt god vinter, men håper våren kommer før den tid.
CF-redaksjonen , cf-red@online.no
Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen