Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF nyhetsbrev juni 2013

Tilbake til Arkiv

Sendt: 13.06.2013

Juni 2013

 

Snart, snart ferie – hurra! Men få med dere litt nyttestoff før de glade late dager setter inn.

Liker du denne månedens nyhetssaker? Del og lik på Facebook!

Fotokonkurransen i fjor var en suksess. Sommerkonkurransen 2013 lanseres snart - følg med på Facebook og cfnorge.no! 

 

Arrangementer
Nå har alle regionene lagt ut informasjon om sine trivselshelger, sjekk ut




Nyheter fra cfnorge.no/NFCF
Abbott forsetter sin samarbeidsavtale med oss - se hvor mye de støtter oss med.


I disse dager, 12. -15. juni, pågår den 36. europeiske CF-kongressen i Portugal. Få dagsrapporter fra våre deltagere på Facebooksiden vår og på cfnorge.no.


Danske forskere har sett nærmere på hvordan en bakterie som trives i jord også trives så godt i CF-lunger.


NFCF mobiliserte sterkt på informasjonsmøte om sjelden samordning. 


Stortingsmelding har ikke fokus på kronikere og pårørende– mer fra CF-HELSEPOLITIKK


Nyttig nyhet: les hva legen skriver om deg, epikriser kan nå leses i MinJournal.


Medlemmer kan nå lese fjorårets CF-blad på nett


Det kan være gøy og spennende å holde seg oppdatert om CF – nå kan du lese Journal of Cystic Fibrosis gratis


Få innsikt i fremtiden for kausalmedikamenter for CF – mer MEDIKAMENTNYTT


Henric de la Cour sin mørke og vakre musikk gjenspeiler hvordan det føles å ha CF – mer AKTUELT


Ferie er rett rundt hjørnet – her er gode reiseråd - også fra den danske CF-foreningen.




Internasjonalt
24. – 30. juni er det CF Awareness Week i Storbritannia. Fokus er på lungetransplantasjon: I Storbritannia dør 1 av 3 av de som står på venteliste for lungetransplantasjon. I tillegg handler uken også om pengeinnsamling og å gjøre offentligheten oppmerksom på hva CF er og hvordan det er å leve med CF.


Amerikanske Stacy Motenko, som selv har CF og er en sprek og bereist dame, har bidratt til å få inn 1,5 millioner amerikanske dollar til CF-forskning og behandling.

 

Som om vi skulle sagt det selv:
“The Cystic Fibrosis Trust is not against change but it is vital that service reconfiguration should never detrimentally impact on the ability of cystic fibrosis services and research centres to deliver the very best standards of care and innovation.” Den britiske CF-foreningen opptatt av å bevare såkalt ”best practise” i behandlingen for CF-barn.

 

Sjekk presentasjoner fra den første internasjonale CF-forsknings-konferansen – og her litt bakgrunnsinfo.

 

 

Ukens videosnutt
”Jeg vil jobbe i FBI”, ”jeg tenker på mine ufødte barn” – dette er noen av triksene kule 13 år gamle Tabitha, fra det sørlige USA, bruker for å motivere seg for behandling.




Populære sider


    Faste poster
      Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

      Tilbake til toppen