Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF nyhetsbrev mai 2013

Tilbake til Arkiv

Sendt: 13.05.2013

Mai 2013

Helligdager og nasjonaldag – i vått vær og med dyrebare solstråler. NFCF ønsker alle sine medlemmer og samarbeidspartnere en hyggelig 17. mai!



Ekstrajobb og noen ekstra mynter i lommen?
NFCF søker etter frivillig medarbeider med erfaring fra annonsesalg/markedsføring som i et 2-årsperspektiv kan tenke seg å hjelpe styret med å selge annonser i CF-bladet og på www.cfnorge.no. Honorering med % av annonsesalg kan diskuteres. Gjelder salg til nye avtalepartnere. Kontakt leder for mer informasjon.


Viktig informasjonsmøte om samordningen av kompetansetjenester for sjeldne diagnoser, herunder Norsk senter for cystisk fibrose – sett av ettermiddagen mellom kl. 16 og 18 fredag 24. mai og kom på dette viktige møtet!
NB: Forhåndspåmelding!



Arrangementer: Tusenfryd-dagen går av stabelen lørdag 8. juni, påmelding og betaling innen 24. mai.
Sjekk aktivitetskalenderen slik at du kan holde av tid for trivselshelgen i din region. 




Nyheter fra NFCF/cfnorge.no
På vegne av NFCF mottok Monica Bårdslett  68 000 kroner fra Civitanklubbene i Agder i forbindelse med at Ketil Moes minneløp er avviklet. Mer Trivselsfondet


Åshild Fitje er NFCFs nye likemannskoordinator, og hun har idéer til hvordan foreningen kan modernisere sitt likemannsarbeid. Møt henne også i CF-bladet 1/2013. Finn din likemann på likemannslisten. Mer Likemenn.


Fra 1. januar 2014 skal Norsk senter for cystisk fibrose være samordnet i  Den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger. Hvordan dette vil bli organisert i praksis er svært viktig for den fremtidige CF-omsorgen i Norge, les mer om hva prosjektgruppen skal ta stilling til her. Vil du vite mer - kom på informasjonsmøtet 24. mai (se øverst)! Mer CF-helsepolitikk.


Tørrinhalasjonsantibiotikumet Colobreathe er nå tilgjengelig for norske CF-pasienter. Og Vertex Pharmaceuticals har fått gode resultater med nok et stoff for delta508-mutasjonen. Mer Medikamentnytt.


Med en lungevaskemaskin kan man få opp mot 30 prosentr flere lungetransplantasjoner per år. Og her kan du se en faktisk lungetransplantasjon. Mer Transplantasjon. 


Å få i seg nok mat er ikke alltid like lett for en CF’er, få noen tips her. Mer Aktuelt.


Sommernummeret av CF-bladet er rett rundt hjørnet og stappfullt av godt stoff. Til Opplæringssdagen lovet vi noen nyttige overraskelser; splitter ny brosjyre om CF og besteforeldre, og eldre utgaver av CF-bladet kan nå leses på nett. Mer CF-bladet


Noen av disse nyhetene du likte ekstra godt eller synes var viktige? Lik og del dem på Facebook, da vel!






Fra Norsk senter for cystisk fibrose
NSCF inviterer til fagkurs om cystisk fibrose 26.-27. september 2013. Fokus er på tverrfaglig behandling og oppfølging av CF. Påmeldingsfrist er 30. august. VI oppfrodrer alle fagfolk som jobber med CF til å melde seg på. 
Fagfolk fra NSCF vil delta på den 36. europeiske CF-kongressen 12.-15. juni i Lisboa.




CF internasjonalt
I Storbritannia setter de nå i gang et særskilt arbeid for å beskytte CF’ere fra kryssinfeksjon av ny type multireistent bakterie, Mycobacterium abscessus (M.abscessus). Arbeidet er et resultat av en artikkel i The Lancet. 
Den franske CF-foreningens pasientråd arrangerer en egen pardag 25. mai. På dagsordenen står parrelasjon, ønsket om barn, adopsjon, massasje for to (body-mind massasje).




Månedens filmsnutter
Forskning på nye antibiotika for CF er mangelvare, men her er et prosjekt fra University of Pittsburgh Medical Center som kanskje kan bli nyttig en dag – stikkordet er peptider

Møt Lisa Lawrenson som er 25 år gammel, interiørkonsulent og har CF. I videoen møter vi også sykepleieren hennes, som forteller at det er først når hun kommer hjem til pasienten og ser hvor mange medisiner og behandlingsrutiner som faktisk skal gjennomføres, at hun forstår omfanget av behandlingen og hvor imponerende det er at CF’ere får dette til å fungere i hverdagen. Vi møter også arbeidsgiveren hennes. Videoen gir et godt innblikk i hvor tidkrevende behandlingsrutiner for CF er. 



Populære sider


Faste poster
Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen