Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF nyhetsbrev januar 2013

Tilbake til Arkiv

Sendt: 20.01.2013

Januar 2013

 

Vi er nå godt i gang med det nye året, og vi ønsker alle velkommen til spennende og nyttige nyheter, og et godt og friskt 2013!

 

Arrangementer: Regionene forbereder nå sine årsmøter og påmeldingsfristene er rett rundt hjørnet, så sjekk din region idag; Region Vest 26. januar - påmeldingsfrist idag, region Midt 9. februar påmeldingsfrist 4. februar, region Sør-øst 9. februar (NB: forlenget påmeldingsfrist 4. februar) – for region Nord, ta kontakt med styret.

På regionsårsmøtene blir du kjent med styret i din region, og får møte mange medlemmer til erfaringsutveksling og litt kunnskapsoppdatering – benytt muligheten til å utvide ditt CF-støttenettverk!

 

Sett av helgen 12.-14. april, da møtes medlemmer, tillitsvalgte, ansatte og fagfolk fra det ganske land  på hovedårsmøtet og Opplæringsdagen i Sarpsborg. Program kommer!

 

Fra NFCF/cfnorge.no
Viktig: Er du CF’er med høyere utdanning (helst Master, minimum Bachelor) og redusert funksjonsnivå? Da kan du søke attraktive traineestillinger i staten – SØKNADSFRIST 25. januar!

Venter du på CF-bladet? Vi gjør som i fjor, og lar første blad komme som et strålende sommernummer! Se utgivelsesplan.


NAV har problemer med å forholde seg til unge personer med usynlige funksjonshemminger, dette kom frem på Unge funksjonshemmedes landskonferanse før jul.


Rett før jul fortalte en voksen CF’er om sine erfaringer med Kalydeco.


Se nyttige tips om transplantasjon og vanlige spørsmål om lungetransplantasjon på våre nye transplantasjonssider.


Enten du er erfaren hjemmekurer eller nybegynner, her er nyttig og viktig info om det å ha antibiotikakur hjemme.


Multivitaminpreparatet Aquadeks er laget spesielt for CF, les mer om hvordan du går frem for å få det.


Vi har hatt en influensarunde nå på nyåret, og vi håper alle CF’ere har vaksinert seg!


 - Det var sååå kjekt …. nesten så jeg kjenner tåren i øyekroken….  NFCF-leder Ann Iren Kjønnøy forteller om ett av fjorårets absolutte høydepunkt.


Også regionleder Hilde i region Midt har noe ord på hjertet til sine medlemmer.

 

Internasjonalt
I USA jobbes har Cystic Fibrosis Foundation utvidet sitt samarbeid med Pfizer for å finne nye medikamenter for delta508, den vanligste CF-mutasjonen.

Se hvilke fremskritt CF-forskerne er mest oppglødde over – videosnutter fra den 26. nord-amerikanske CF-konferansen i Orlando i oktober i fjor.

 

Bli kjent med 23 år gamle Kellie, som har CF og er personlig trener.

 

Månedens boktips
Boken Taking cystic fibrosis to school  anbefales varmt av de som har lest den, de sier blant annet:

“This book is terrific. It is great for any child that is in the beginning years of school. It educates the reader about cystic fibrosis and assists children in dealing with classmates or friends who may have cystic fibrosis. My seven year old son thought it was informative and fun to read.”

“My own two children (with CF) loved it when they were younger and received a black and white version from the CF clinic as a coloring book. I highly recommend it for younger children with CF and their siblings.”

Boken kan kjøpes på amazon.com


Populære sider

 

Faste poster
Bli medlem!
Ikke glem at du støtter oss aller best ved å bli medlem.


Praktisk og faglig informasjon om CF
CF-info

 


cfnorge.no's arkivtjenester
Bruk Søk-funksjonen hvis du ikke finner det du leter etter.
Nyhetsbrevarkiv - tidligere publiserte nyhetsbrev, legges ut med en måneds forsinkelse
Aktueltsaker delt inn i årsarkiv

 

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen