Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF nyhetsbrev desember 2012

Tilbake til Arkiv

Sendt: 09.12.2012

 

NFCF nyhetsbrev desember 2012
Vi takker alle for et aktivt og spennende år som har åpnet for helt nye medikamenter for CF og for å gi spedbarn med CF en god behandling helt fra start. 
CF-redaksjonen ønsker alle sine lesere på nett og papir en god jul og et godt nytt år!
Trenger du julegavetips? Gi en gave til Forskningsfondet for CF – dette fondet fremmer norsk forskning på CF og gir rett til fradrag på skatten – kontonummer er 9041.06.20714. Du kan også gi en gave til NFCFs trivselsfond – les mer om de to fondene her.
Aktiviteter: I januar og februar avholdes regionale årsmøter – sjekk din region i aktivitetskalenderen.
Nyheter fra cfnorge.no/NFCF:
Temaet i årets siste CF-blad er pårørende, og vi byr på intervjuer med søsken, besteforeldre og foreldre. 
Behandlingsdager en ordning som gjør det lettere å kombinere behandling og det å stå i jobb, les hvordan du går frem for å bruke denne ordningen her – i CF-bladet kan du møte to CF-kvinner som bruker ordningen.
Vi har snakket med noen som bruker Kalydeco – intervjuet legges ut på cfnorge.no rundt 19. desember – les også fagsak i CF-bladet om dette medikamentet.
NFCF jobber iherdig med helsepolitiske spørsmål for å sikre at den norske CF-omsorgen kan fortsette slik vi vil ha den – ved Norsk senter for cystisk fibrose – og derfor er det viktig for hver enkelt av oss å forlange årlig årskontroll ved senteret. Se også leder og egen artikkel om dette i kommende CF-blad.
NFCF har også vist seg frem på Torgdagen på Rikshospitalet.
Norsk senter for cystisk fibrose har hatt kurs for fysioterapeuter som jobber med nydiagnostiserte CF-barn.
NFCF har fått midler fra EXTRA-stiftelsen til å gjøre informasjonsarbeidet vårt enda bedre, og dermed sikre enda bedre kunnskap og mestring for den enkelte med CF.
Ungdomsrådet setter fokus på det å reise i sitt arbeid i 2013.
Vet du at vi som pasienter kan være med på å påvirke hva det skal forskes på?
I 2013 kommer:
….blant annet: brosjyre om besteforeldre og CF, bakterieskolen, medlemmer av NFCF kan lese eldre CF-blader på cfnorge.no, 
Spis mye, beveg dere behagelig og nyt venner og familie – neste nyhetsbrev kommer i januar 2013 – takk for iDesember 2012

Desember 2012

 

Vi takker alle for et aktivt og spennende år som har åpnet for helt nye medikamenter for CF og for å gi spedbarn med CF en god behandling helt fra start. Tenn de 1000 julelys og nyt varmen og samvær med familie og venner.

 

Trenger du julegavetips? Gi en gave til Forskningsfondet for CF – dette fondet fremmer norsk forskning på CF og gir rett til fradrag på skatten – kontonummer er 9041.06.20714. Du kan også gi en gave til NFCFs trivselsfond.

Aktiviteter: I januar og februar avholdes regionale årsmøter – sjekk din region i aktivitetskalenderen.

 

Nyheter fra cfnorge.no/NFCF: 

Gled dere til julenummeret av CF-bladet! 

Tanker mot slutten av 2012 - julebrev fra NFCFs leder Ann Iren Kjønnøy.

Behandlingsdager en ordning som gjør det lettere å kombinere behandling og det å stå i jobb, les hvordan du går frem for å bruke denne ordningen her – i CF-bladet kan du møte to CF-kvinner som bruker ordningen.

Vi har snakket med noen som bruker Kalydeco – intervjuet legges ut på cfnorge.no rundt 19. desember – les også fagsak i CF-bladet om dette medikamentet.

NFCF jobber iherdig med helsepolitiske spørsmål for å sikre at den norske CF-omsorgen fortsetter ved Norsk senter for cystisk fibrose – og derfor er det viktig for hver enkelt av oss å forlange årlig årskontroll ved senteret. Se også leder og egen artikkel om dette i kommende CF-blad.

NFCF har også vist seg frem på Torgdagen på Rikshospitalet.

Norsk senter for cystisk fibrose har hatt kurs for fysioterapeuter som jobber med nydiagnostiserte CF-barn.

NFCF har fått midler fra EXTRA-stiftelsen til å gjøre informasjonsarbeidet vårt enda bedre, og dermed sikre enda bedre kunnskap og mestring for den enkelte med CF.

I 2013 setter Ungdomsrådet blant annet fokus på det å reise med CF.

Vi som pasienter kan være med på å påvirke hva det skal forskes på - les og bli inspirert!

 

I 2013 kommer:
….blant annet: brosjyre om besteforeldre og CF, bakterieskolen, medlemmer kan lese eldre CF-blader på cfnorge.no.

 

CF-redaksjonen ønsker alle sine lesere på nett og papir en god jul og et godt nytt år!  Neste nyhetsbrev kommer i januar 2013 – takk for i år! 

 

Faste poster
Bli medlem!
Ikke glem at du støtter oss aller best ved å bli medlem.


Praktisk og faglig informasjon om CF
CF-info

 


cfnorge.no's arkivtjenester
Bruk Søk-funksjonen hvis du ikke finner det du leter etter.
Nyhetsbrevarkiv - tidligere publiserte nyhetsbrev, legges ut med en måneds forsinkelse
Aktueltsaker delt inn i årsarkiv

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen