Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

Nyhetsbrev nr. 1 2009

Tilbake til Arkiv

Sendt: 19.02.2009

topp.jpg
VELKOMMEN TIL NFCFS NYHETSBREV
Vi har mer på hjertet og vi ønsker å nå ut med informasjon om CF til flere – oftere.
CF bladet fortsetter, men nå med tre numre i året, et på våren, et på høsten og et før jul.
Nettsiden vår vil bli styrket. Det nye er et nyhetsbrev som vil bli sendt ut 10 ganger i året og som vil inneholde det siste som redaksjonen har plukket opp eller fått inn fra leserne. I nyhetsbrevet kommer kortversjonen, men med henvisning til utdypning enten på nettsiden eller i bladet. Det kan også være kobling mot andre nettsider hvor stoff som vi mener er av interesse for våre lesere kan finnes.

SKAL NYHETSBREVET KOMME TIL DEG, MÅ VI HA DIN MAIL-ADRESSE


Noen er registrert med e-postadresse i medlemsregisteret, andre er kanskje registrert andre steder. Nå bygger vi opp et skikkelig register slik at vi kan være sikre på at nyhetsbrevet dukker opp på din skjerm. Send denne e-posten videre til medlemmer og andre som du mener bør holdes orientert. Meld din interesse for nyhetsbrevet på medlem@nfcf.no


ÅRETS FØRSTE NUMMER AV CF-BLADET I EN POSTKASSE NÆR DEG
Nr. 1-2009 er utsendt og er på 24 sider, noe som vil være normalt når vi nå kommer med tre nummer i året. Samtidig sendes ut papirer i forbindelse med årsmøtet i Trondheim. Neste nummer av bladet kommer etter årsmøtet, vil bli like fyldig og vil inneholde stoff som kommer fra dere!

NETTSIDEN VÅR, WWW.NFCF.NO, FYLLES OPP
Vi har fått en aktiv redaksjon hvor ikke minst Sharon Gibsztein legger ned et stort arbeide med å fylle ut der vi syns det er tynt på nettet samt samle inn mer relevant stoff. Det er plass til mye mer og vi ønsker oss i sær ungdomsstoff. Vi har planer, men er ikke helt fornøyd med en del av det tekniske på siden. Redaksjonen er svært takknemlig for innspill om hvordan du ønsker at nettstedet vårt skal være.

KURSNYTT

Norsk senter for cystisk fibrose arrangerer kveldskurs for familie og pårørende til barn og unge under 16 år tirsdag 31.03.2009 kl. 17 - 20 i NSCFs lokaler, Oslo universitetssykehus HF, Ullevål. Les mer om kurset her

NAV SKYLDER UNGE UFØRE 157 MILLIONER
Hele 45 000 unge uførepensjonister venter fortsatt på utbetalinger fra NAV, som følge av trygdeoppgjøret i mai. Mange av disse skal ha utbetalt opp mot 3500 kroner.
- Det er mye penger for grupper som i utgangspunktet har lite. Nå må pengene utbetales umiddelbart krever generalsekretær i FFO, Liv Arum. Les mer her.

STATSBUDSJETT 09 - JUBLER FOR FORELDREPENGER
I forslaget til statsbudsjett for 2009 slår regjeringen fast at attføringspenger, rehabiliteringspenger og tidsavgrenset uførestønad skal gi opptjening til foreldrepenger. Unge funksjonshemmede har jobbet for denne endringen i flere år og er glade for at diskrimineringen nå fjernes. Slutt på diskrimineringen - Denne endringen har vi ventet på, sier styreleder i Unge funksjonshemmede, Mads Andreassen. Han representerer over 20 000 unge med funksjonshemninger og kroniske lidelser. Han mener dette er et steg bort fra en praksis som har diskriminert en allerede utsatt gruppe. Les mer her.

GRASROTANDELEN LANSERES 1. MARS 2009
Fra 1. mars 2009 kan de som spiller hos Norsk Tipping velge ett lag eller én forening som skal motta inntil fem prosent av det beløpet de spiller for.
Regionene i Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF) har søknader inne for å bli godkjent til å kunne motta av disse midlene.
Det betyr at dersom du spiller hos Norsk Tipping og velger en region i NFCF som din Grasrotpartner (registrerer din regionsforening på ditt spillerkort) så mottar din region 5% av det du tipper for. En ny ordning som vi håper å få vår andel av.

NYTT FRA FFO
Vi er medlem av Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) og av og til sakser vi fra deres nettside, men vi får bare med oss en brøkdel av hva organisasjonen arbeider med. Dersom du er interessert går du inn på deres nettsted for en ytterligere oppdatering www.ffo.no

ORGANDONASJON I NYTT PÅ NYTTpresselogo_farge.gif

Knut Nærum er en samfunnsengasjert forfatter og humorist og for mange
godt kjent gjennom programmet Nytt på Nytt i NRK. I januar dukket han
opp på skjermen med T-skjorte med teksten ”Ja til livet og organdonasjon”.
Det var den lungetransplanterte May Lunde som hadde fått ham til det. Vi
du se programmet om igjen, finner du det her.


frambulogo.gifFRAMBU ER FRAMPÅ
Ved Frambu Senter for sjeldne funskjsonshemninger, en annen av våre nære forbindelser, skjer det stadig noe som kan være av interesse for våre medlemmer. Sjeldenhetsrapporten, som er viet stor omtale i CF-bladet nr. 1-2009, er også utførlig omtalt på senterets sider. Du finner mer her.


Neste nyhetsbrev i første uke av mars. Ha en fortsatt god vinter.

CF-redaksjonen , cf-red@online.no

Dersom du allerede har mottatt nyhetsbrev nr. 1 2009 fra oss- beklager vi, og ber vi deg se bort fra denne e-posten.

Skulle du ønske å ikke motta kommende nyhetsbrev sender du en e-post til medlem@nfcf.no og melder deg av nyhetsbrevordningen

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen