Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF nyhetsbrev august 2012

Tilbake til Arkiv

Sendt: 12.08.2012

August 2012

Vi håper alle har hatt en fin ferie, og er klare for en spennende sensommer!

 

Aktiviteter: Ikke meldt deg på trivselshelgen ennå? Kanskje du fremdeles har sjansen - sjekk påmeldingsfrist for de regionale arrangementene her.

Viktig melding: Er du student og kunne ikke ha sommerjobb i år pga sykdom? Da kan du søke om ekstra støtte fra Lånekassen. FRIST er 14. august! 



Nyheter fra cfnorge.no/NFCF
Høsten er tiden for nye prosjekter og ny giv – rehabiliteringsopphold for deg mellom 18 og 30 som trenger litt ekstra drahjelp med trening og behandling, og det nettbaserte kurset Å leve et friskere liv.


Du tok sikkert noen flotte og fine bilder i ferien – ender du opp med kamera- eller iPad-premien i vår fotokonkurranse?



Det er blitt stadig vanskeligere å få pleiepenger – skal det virkelig være slik?
FFO har flere forslag til hvordan de økonomiske støtteordningene til familier med kronisk syke barn bør bedres.


Er du transplantert og har et stort engasjement i forhold til at flere skal ta stilling til organdonasjon? Nå har du mulighet til å være med på en av Stiftelsen Organdonasjons viktigste aktiviteter - skoleforedrag – se stillingsutlysning som frivillig undervisningskonsulent her.


Vi er kjempestolte av Maria som er kommet med i Norges første sykehus-ungdomsråd! Å være tillitsvalgt som ungdomsrepresentant i NFCF kan være en fin og relevant arbeidserfaring å ha på cv’en – engasjér deg i vårt ungdomsråd eller annet foreningsarbeid hos oss.


Tid for barnehage – ting å huske på og planlegge finner du i Barnehageartikkelen fra CF-info.


Det er med stor sorg vi mottok budskapet om styremedlem og likemann Terje Midbergs bortgang i juni.





 
Medikamentnytt
I sommer ble Kalydeco godkjent for EU-markedet. Vertex Pharmaceuticals jobber dessuten iherdig med å få frem en kombinasjonsbehandling som kan brukes av CF’ere med F508delta-mutasjon.




Nytt fra Norsk senter for cystisk fibrose

Godkjente behandlingsretningslinjer er endelig tilgjengelig på norsk på NSCFs nettsider. Behandlingsretningslinjene er viktig lesestoff for både pasienter og helsepersonell.



Månedens boktips
Ifølge personer som har kjøpt denne boken, er Cystic Fibrosis: A Guide for Patient and Family en nyttig og balansert bok som gir god og helhetlig informasjon om CF. Vi kjenner ikke denne boken selv, men hører gjerne fra folk som kjenner den. På Amazons nettside kan man også forhåndslese deler av boken.




Nyheter fra andre
Ok, så er ikke opp-pussingstøv det beste å få ned i lungene - men; er det nok trygt og fint på den nyopp-pussede lungeavdelingen på Ous, Ullevål (NRK-sak fra 3. juli 2012).



Bli medlem!
Ikke glem at du støtter oss aller best ved å
bli medlem.


Praktisk og faglig informasjon om CF
CF-info

 


cfnorge.no's arkivtjenester
Bruk Søk-funksjonen hvis du ikke finner det du leter etter.
Nyhetsbrevarkiv - tidligere publiserte nyhetsbrev, legges ut med en måneds forsinkelse
Aktueltsaker delt inn i årsarkiv

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen