Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF nyhetsbrev april 2012

Tilbake til Arkiv

Sendt: 16.04.2012

April 2012

Det regner, solen skinner, det snør, solen skinner – værgudene jobber hardt med å komme ut av vintermodus. Men vi i NFCFs gleder oss til vårens viktigste helg…

 

Opplæringsdag og årsmøte-helg i Bergen
Til helgen braker det løs i Bergen, og 100 medlemmer og tillitsvalgte fra hele landet samles til likemannskonferanse, opplæringsdag, ungdomsarrangement, festmiddag og årsmøte. En innholdsrik helg med inspirasjon og mye ny kunnskap, og ikke minst mange hyggelige mennesker – vi ønsker en riktig god helg til alle deltagere!

Andre arrangementer: Sør-øst jobber med årets Tusenfryddag, som i år er lørdag 9. juni – mer informasjon kommer på regionens nettside.



Nyheter fra NFCF/cfnorge.no
Anne-Grete Strøm-Erichsen ble svar skyldig da NFCF-leder Ann Iren Kjønnøy stilte helseministeren et spørsmål på FFOs lederkonferanse i mars. Her kan du lese hva Kjøønøy var opptatt av å formidle til ministeren og de andre delegatene.


CF-bladet har fått ny redaktør, og hun heter Kari Oliv Vedvik, bli bedre kjent med henne.


NFCF har lenge jobbet for bedre kvalitetssikring i CF-omsorgen. På et viktig møte i mars ga Kjønnøy en usminket fremstilling av hva som må til for at den norske CF-populasjonen skal ha en best mulig omsorg og behandling. Her kan du se listen over temaer Kjønnøy tok opp.


Ved årets sjeldendag orienterte S Gibsztein forsamlingen om erfaringer fra brukermedvirkning. Innlegget er nå antatt ved European Conference on Rare Diseases i Brüssel.


Boken som hjelper deg å finne ut av rettigheter og plikter i NAV-jungelen - Jungelhåndboken 2012 er kommet.


Hygieneråd ved møter og kurs – en uoffisiell veileder – denne er nyttig lesning for alle som skal til Bergen!


Regionenes årsmeldinger finner man på de respektive regionenes nettsteder.

 

 

Nytt fra Norsk senter for cystisk fibrose
NSCF har nå laget brosjyremateriell spesielt rettet mot nyfødte som har fått bekreftet en CF-diagnose.





Nytt om medikamentutvikling
I dette intervjuet med Robert J Beall, formann i Cystic Fibrosis Foundation, forteller Beall hvilke medikamenter de forventer å komme lenger med i 2012.




Nytt fra våre skandinaviske søsterorganisasjoner
I slutten av mars arrangerte svenskene sin veldedighetskonsert for CF. De innsamlede midlene går til forskning, og konserten var den tredje i rekken.


I Danmark har et forskningsprosjekt som med tittel ”Etablering og persistens af luftvejsinfektioner hos cystisk fibrose patienter” fått 2,5 millioner danske kroner. Prosjektet ledes av Helle Krogh Johansen, som er overlege, dr.med, ved klinisk mikrobiologisk avdeling på Rigshospitalet. Formålet med prosjektet er å få vite mer om de tidlige stadier av lungeinfeksjoner forårsaket av Pseudomonas aeruginosa. Dette for å få kunnskap som kan gjøre det mulig å få frem mer effektive behandlingsformer slik at man kan forhindre eller utsette kroniske infeksjoner.



Månedens youtube-innslag
Møt Julius, 3 år, og hans mamma Ann Baldus-Kunze. Julius har CF. Morens forteller hvordan en lege som hadde vært i turnus/opplæring ved et CF-team skjønte at Julius hadde CF. Dette viser hvor viktig det er at leger får gå i opplæring/turnus hos et CF-team. Innslag fra 5. mai 2008, Aftenshowet på Danmarks Radio. Innslaget handler også om hvordan streik forhindrer Julius fra å få den behandlingen han trenger.


cfnorge.no's arkivtjenester
Nyhetsbrevarkiv - tidligere publiserte nyhetsbrev, legges ut med en måneds forsinkelse
Aktueltsaker delt inn i årsarkiv



Tips eller ros? Send oss en epost!

 

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen