Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF nyhetsbrev januar 2012

Tilbake til Arkiv

Sendt: 13.01.2012

Januar 2012

 

Gnistrende hvitt eller vinden på tvers – det er januar og dagene blir lengre. Husk de regionale årsmøtene, og bruk vinterkvelden på å bli kjent med nye www.cfnorge.no.. Godt nytt 2012!




Aktiviteter
Disse regionene har sitt årsmøte 11. februar:

SØR-ØST, tema ”Hvordan takle/gjøre overgangen fra barneavdelingen til voksenavdelingen på en god måte?” Påmeldingsfrist 15. januar 2012


VEST, tema ikke klart, men følg med på regionsidene på cfnorge.no.

MIDT, tema pasientreiser, ny behandling ved cystisk fibrose, godt behandlingstilbud for CF – hva er det. Påmeldingsfrist 9. februar 2012.

Årets største begivenhet – Opplæringsdag og Årsmøte i Bergen – invitasjon og program er snart klart – følg med på Årsmøtesidene på cfnorge.no

Årets julegave fra NFCF til våre lesere – nyoppusset www.cfnorge.no – bruk den, og spre den gjerne videre!




Fra cfnorge/NFCF
Bruk Valentindagen på å være med på å redde liv - bli inspirert av nyhetsinnslag på tv2 om organdonasjon.

I november i fjor fikk over 80 helsepersonell ved Ullevål SH simulere ulike CF-relaterte akutthendelser – men hvem var pasienten?

Lei av å jakte på helsepersonell på telefon for å endre time eller gi en beskjed? I år får pasienter mulighet til endre timeavtaler og ha sikker kommunikasjon og trygg informasjon mellom pasienter/pårørende og fagpersoner ved NSCF ved hjelp av MinJournal.

Hvordan kan tilgangen på donerte organer bli bedre?

Finn ut hvilket prosjekt Forskningsfondet for cystisk fibrose ga 100 000 kroner til i 2011.

Dansk doktorgrad om unge med CF – her er det mye nyttig å hente for både foreldre og helsepersonell.

For ett år siden lanserte vi CF-info – vår tverrfaglige artikkelsamling om CF. Nå oppdaterer vi med et revidert kapittel om kontrollrutiner for voksne CF-pasienter.

Det er viktig å spre informasjon om CF og NFCF, og til det er Torgdagen på Rikshospitalet en utmerket anledning.

NFCF og våre nordiske søsterorganisasjoner tar initiativ til kvalitetssikring i behandlingen av CF-pasienter i Norden – her leser du hva som må til.

NFCF har nå 6 æresmedlemmer, hvorav Sharon Gibsztein er siste skudd på stammen.




Internasjonal CF
Dansk CF-bok som heter Mia og Bimble – noget om cystisk fibrose, kan brukes til å forklare klassekamerater hva CF er.

Danskene har også et annet bokprosjekt: Nå kan du lage din helt egne peke og snakkebok om CF som du kan bruke sammen med barn i 3-7 års alderen. Med denne boken blir det lettere for barnet å kommunisere om sin CF og hva han/hun opplever på sykehuset/hos legen. Boken finner du hos den danske CF-foreningen.

Den britiske CF-stiftelsen har lagt ”Standards of care”, behandlingsretningslinjer, online i et omfattende dokument på 96 sider (pdf).

Her kan du lese om bakgrunnen for ”Standards of care”-dokumentet.

Tabellen over medikamenter under utvikling (Drug Development Pipeline)www.cff.org er blitt ny og interaktiv. Her ligger fremtidshåpet!

Vi ønsker alle våre abonnenter en riktig fin januar!

 


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen