Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF Nyhetsbrev juni 2011

Tilbake til Arkiv

Sendt: 07.06.2011

nbtopp

Juni 2011

 

Pinse, sommeravslutning, sommerferie  - og litt hjerneføde.



CF-Arrangementer:

Tusenfryddagen har oppunder 100 påmeldte, som alle gleder seg til en sprudlende lørdag 11. juni.

Alle regioner, med unntak av region Nord, minner om de høstlige trivselshelgene – planlegg disse inn i kalenderen allerede nå ved å sjekke regionssidene.


I disse dager pågår den 33. europeiske CF-kongressen i Hamburg.

Samtidig har de verdensomspennende sammenslutningene av nasjonale CF-foreninger sine generalforsamlinger, NFCF er representert ved Ann Iren Kjønnøy.

Sjekk dagsrapportene fra fjorårets møter og kongress, så får du innblikk i hva de driver med.

Følg med på CFNorge på Facebook for kortrapporter fra årets kongress og møter.

Det blir stadig flere mennesker med CF som har vært gjennom en lungetransplantasjon. NFCF har derfor opprettet en egen arbeidsgruppe som skal jobbe med de transplantertes interesser.


Hygiene er særdeles viktig for CF’ere, og ikke minst er det viktig at behandlingsutstyret vårt er rent. En kjempeflott sak i Aftenposten viser at NFCFs og NSCFs hygieneregler har vært forut sin tid.

Regjeringen har lansert sitt nye forslag til reform i uføreordningen – cfnorge fikk en liten briefing.

Sosiale medier ekstra viktig for mennesker med CF – og vi fyller ett år på Facebook.

Også pasienter kan bidra med verdifulle innspill til Statens legemiddelverk. Til det laget de et eget seminar.

Årets CF-pris vinner Sharon Gibsztein ble overrakt hedersbevisningen en torsdagskveld i mai.




Månedens film

Star Wars innabords? Her ser du hvordan det kan foregå.




Fra Norsk senter for cystisk fibrose

NSCF arrangerer fagkurs om CF-barn i barnehage til høsten. Inviter ”dine” lokale helse/fagfolk allerede nå!

Egen dag om forskning og utvikling






Internasjonalt

Den økonomiske krisen forsinker CF-forskning på genterapi.

Sverige innførte for omtrent 2 år siden nye velferdsordninger (motsvarende NAVs arbeidsområder) som innebar kraftige kutt i ytelser og tjenester. Dette rammer også de svenske CF’erne, som har fått en hardere hverdag, og i noen tilfeller tvinges til å gå på arbeidsformidlingen selv om de er for syke. Nå krever Riksförbundet for cystisk fibros  at endringer som skal gjøre hverdagen enklere, iverksettes raskt.

 

Fra NFCF/cfnorge.no

Vi ønsker alle en deilig sommerferie :-)

Send oss epost om ros, ris, tips og innspill!




Vil du ikke lenger ha nyhetsbrevet? Send en epost til oss og merk den med ”Avbestill” i emnefeltet.


Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen