Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF Nyhetsbrev februar 2011

Tilbake til Arkiv

Sendt: 06.02.2011

nbtopp

Februar 2011

Så er vi gått inn i årets korteste måned etter det som for mange føles som den lengste. Vi har unnagjort gigantiske strømregninger og opplevd at dagene er blitt vesentlig lengre. Da er jo nesten alt som normalt…

Fra NFCF/cfnorge.no

Vi minner om aktiviteter og arrangementer:

Årsmøter 12. februar i VEST og MIDT


Ungdomshelgen 3.-6. mars på Lillehammer


Opplæringsdag og årsmøte i Svolvær 8.-10. april – ekstraprogram for ungdom – møt kompisene dine til havs!



Så til månedens nyheter:

TV2s serie ”Livet på vent” der vi blant annet følger to jenter med CF i transplantasjonskø har slått veldig godt an hos publikum og Troels Mathisens donorkortapp' for iPhone blir omtalt i vanlige nyhetssendinger. Les mer hos TV2.



CF bladet nr. 1-2011 vil være i postkassene om en ukes tid sammen med årsmøtepapirer, les, bli klok og ikke minst: husk å melde deg til årsmøtet i Svolvær.


Per Fugelli har med sin kronikk i Aftenposten om utrygghet og mangel på kontinuitet ved sykehusinnleggelser skapt en reaksjon fra helseministeren: alvorlig syke pasienter må ha én koordinator.Temaet er høyaktuelt i en CF-sammenheng.

Det skal ikke lenger koste dyrt å parkere ved sykehus. For ett år siden ba FFO helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen vurdere nasjonale retningslinjer for prisregulering av parkering ved sykehus.



Helsepersonell og pasienter har lenge ønsket seg en elektronisk kjernejournal – nå er den ett skritt nærmere virkeliggjøring.


Hvor mange med CF finnes i Europa? Det kan du finne ut om du tar en titt her.



FFO fortsetter innsatsen for å sikre at uførepensjonister får en bedre ordning i den nye pensjonsordningen.




Fra andre:

Frambu skriver om en generasjon som fanges i klemmen mellom å ta vare på sine omsorgstrengende foreldre, sine omsorgstrengende barn og sin yrkesutøvelse.


Vi er ikke overbegeistrert for missekåringer, men Dagens Medisin har kåret ”De 100 mektigste i Helse-Norge”. FFO er representert på lista, men så mange andre med relevanse til vår lille verden, finner vi ikke. Hele lista finner du på Dagens medisin.



Det skulle være unødvendig å minne om alle de som er på facebook, men la oss legge til at for eksempel Dagens Medisin også er på Twitter med helt ferske nyheter fra helsefronten.


Vi har tidligere tipset om oversikten over medikamenter under utvikling på cff.org sine sider. Nå kan du også se en webcast hvor forskningsansvarlige forklarer hvordan forskning og testing foregår, med fokus på kliniske tester og hvordan pasientsikkerheten i slike tester ivaretas. Denne webcasten er antagelig laget for å verve flere pasienter med CF til klinisk testing. Webcasten er industrisponset.

Kos deg i februarsolen - litt mer for hver dag! 

Gi lyd fra deg på cf-red@online.no

CF-redaksjonen
cfnorge.no - sjekk oss jevnlig!
Husk CFNorge på Facebook!

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen