Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF Nyhetsbrev januar 2011

Tilbake til Arkiv

Sendt: 11.01.2011

nbtopp

Januar 2011

Godt nyttår! Kulderekorder, terrortrusler, nyttårsrakettskader og nå svineinfluensa igjen. Med andre ord, alt ser ut til å være normalt. Da er det bare å kaste seg ut i det



Fra NFCF og cfnorge.no
Region SØR-ØST minner om inspirasjons- og motivasjonstimen med Troels Mathisen på regionårsmøtet 5. februar. Påmelding snarest.


Snø! Utemoro! Moro sammen! Nesten som et kamprop for Vintersamlingen for ungdom som går av stabelen på Lillehammer i mars. Noen få plasser igjen, så meld deg på før 20. januar.


NFCF har ansatt en lenge etterlengtet administrasjonssekretær; Bjørg. Velkommen til oss!. Samtidig gjøres noen endringer i utgivelsen av CF-bladet; i år blir det to utgivelser.


Norsk senter for cystisk fibrose skal etter hvert bli underlagt en fellesledelse sammen med 15 andre kompetansesentre. NFCF er urolige for at fellesledelsen kan få for stor makt og detaljstyre Norsk senter for cystisk fibrose.


Resultatene fra en svensk undersøkelse viser at barn med funksjonshemning er mer utsatt for psykisk uhelse. Gjelder dette for CF-barn? NSCF-psykologen svarer.


Fra blodprøvene gjøres det mange ulike analyser, og med denne alfabetiske listen fra Unilabs kan vi kanskje bli litt klokere.  Se også vår egen ordliste over medisinske uttrykk på cfnorge.



NSCF
NSCF skal hjelpe til med tjenester som ikke dekkes av det ordinære tjenesteapparatet, og også hjelpe kommunehelsetjenesten. Om du vil ha hjelp til såkalt ”utadrettede tjenester” fra NSCF, kan du, pårørende eller hjelpeapparatet nå søke om dette på eget skjema.


Inhalasjonsbehandling med hypertont saltvann er etter hvert kjent for mange CF’ere. Norsk senter for cystisk fibrose har nå lagt ut behandlingsretningslinjer for denne typen behandling.



Arbeid & utdanning
Endelig har staten satt i gang et nytt statlig trainee-program for mennesker med redusert funksjonsevne og høyere utdannelse. De som kaster seg rundt, rekker kanskje søknadsfristen som er 14. januar, det vil si nå på fredag.



NAV, HELFO og rettigheter
1. januar 2011 trådte en ny refusjonsordning for behandling i utlandet i, og ordningen med forhåndsgodkjenning forsvant fra samme dato. Dette er for eksempel aktuelt for de som får fysioterapi når de er på utenlandsferie. Les mer om vilkårene i den nye refusjonsordningen her.


Vi minner også om at fra 1. januar 2011 er frikortordningen helautomatisert.


Med barn med behov for oppfølging i barnehage og skole, kan det være greit å vite hvilke rettigheter som gjelder. Fin artikkel fra Frambu.




Fra andre
I sitt innlegg på Helsekonferansen 2010 trakk den britiske helseministeren Sir Liam Donaldson fram bl.a. cystisk fibrose som en av de sykdommer som bør få større oppmerksomhet. Det er lett å forbedre kreftbehandlingen sammenliknet med hvordan vi forbedrer behandlingen for kronisk syke, funksjonshemmede, pasienter med epilepsi, cystisk fibrose, psykiske lidelser - "her ligger kvalitetstesten", i følge Sir Liam. Kort sagt der hvor det kreves habilitering, rehabilitering og god samhandling ligger lakmustesten. Du kan lese og også høre Sir Liams foredrag på Helsedirektoratets nettsider.




CF internasjonalt
Venter du utålmodig på at det skal komme nye medikamenter for CF? Ta en titt på Cystic Fibrosis Foundation (CFF, cff.org) sitt program for medikamentforskning.


CFF har også et utmerket webcast-bibliotek, med webcaster om bakterier, leve med CF, ernæring, lunger og forskning. Se webcastene her. Man kan også ta en titt på avsnittet Living with CF/Staying Healthy, som gir en god (organbasert) oversikt over hvordan man best kan holde seg frisk.


Og med det ønsker vi et fortsatt godt nyttår. Husk at nyttårsfortsettene helst skal vare mer enn en måned.

Gi lyd fra deg på cf-red@online.no

CF-redaksjonen
cfnorge.no - sjekk oss jevnlig!
Husk CFNorge på Facebook!


 

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen