Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF Nyhetsbrev november 2010

Tilbake til Arkiv

Sendt: 05.11.2010

nbtopp 

 

Nyhetsbrev november 2010

Ti grader og småregn – er det november eller juni? Nyhetsbrevet fra NFCF er her uansett vær og føreforhold!

Vil du gi NFCF og deg selv en julegave?
Verv nye medlemmer! Antallet medlemmer i NFCF har gått ned, og det betyr mindre penger og mindre aktiviteter – derfor: verv ETT medlem hver!

Kjapt fortalt koster hovedmedlemskap for 2010 kroner 250,- (privat eller bedrift), husstandsmedlem kroner 100,-. Innmeldingsskjema og mer informasjon, eller meld nye medlemmer på medlem@nfcf.no eller send et postkort til:

Norsk forening for cystisk fibrose, Postboks 904 Sentrum, 0104 OSLO

Du kan også fylle ut skjema på www.cfnorge.no

 

 

Fra NFCF og cfnorge.no
CF-bladet går til trykking i løpet av kort tid. I midten av måneden skal det ligge i en postkasse nær deg. Gled deg!

 

Velkommen til moro før julestresset setter inn, skriver ungdommene i Sør/Øst og inviterer til gladiatorkamper 27. november i Oslo, påmeldingsfrist 7. november.

 

Hvis du kunne få tilgang til ulike egne journaldokumenter via en helseportal på internett drevet av myndighetene, hva ville du hatt da? Oslo universitetssykehus jobber nå med et forprosjekt for å gi pasienter tilgang til journalinformasjon på nett.

 

Nyfødtscreening for cystisk fibrose kommer fra 2011. Det blir resultatet etter at Regjeringen har satt av 14 millioner kroner til å utvide dagens screeningordning av nyfødte. CF er en av 21 nye diagnoser nyfødte skal screenes for. Finn ut hvorfor screening er viktig.

 

Fra en CF-pappa fikk vi tipset om at New York Times viser videosnutter av mennesker med CF som forteller om hverdagen sin.

 

Etter iherdig kamp overlevde særfradraget nok et statsbudsjett

 

I løpet av høsten fullføres årets regionale likemannskurs.

 

Klar for ferie? Husk at du kan få hotellrabatter via FFO.

 

 

CF-relatert
Norge er ikke Kinas beste venn for øyeblikket. Fiskeriministeren får ikke snakke med kolleger og nå viser det seg at ”CF-operamusikalen” med bl.a. Alexander Rybak ikke vil bli spilt i Kina i denne omgangen. Men historien om CF-rammede Ketil Moe og hans kinesiske venn Wang har hittil vært så godt mottatt i Kina at det vel bare er et tidsspørsmål før operaen til Stanghelle er tilbake på repertoaret.

 

Helsedirektoratet har kommet med et nytt hefte som heter ”Sjelden tilstand. Med støtte og vilje til å forstå, kan hverdagen bli bra!”. Her møter vi mennesker med ulike synlige og usynlige funksjonshemninger, og hvordan de med god hjelp og tilpasning for eksempel finner jobb de trives med. Dørvakten med blødersykdom kan være en god inspirasjon! Bakerst i heftet er det enn oversikt over kompetansesentre for sjeldne tilstander, og der er NSCF med.  

 

Organdonasjonsdagen er tilbakelagt. Vi bringer videre en reportasje fra avisen Gjengangeren som forteller noe om hvor viktig organdonasjon er. La det være et eksempel til etterfølgelse.

 

 

Fra den internasjonale CF-arena:
Cystic Fibrosis Worldwide Newsletter – internasjonalt CF-magasin rettet mot CF’ere, inneholder gode medisinske artikler skrevet av medisinere, fagfolk og forskere, samt en spørsmål- og svar-spalte, som regel også en landpresentasjon.

 

European Cystic Fibrosis Society (ECFS), som er en organisasjon for europeiske og internasjonale eksperter som jobber med CF, oppretter nå et utvidet nettverk for klinisk testing av nye medikamenter – Clinical Trials Network (ECFS CTN). Intensjonen er å verve flere kompetente CF-sentre til å være med på å gjøre fase 2- og fase 3-testing av nye medikamenter.

 

Her i Norge er vi ikke så glade i donasjonskampanjer og pengetigging, men i utlandet er dette langt mer vanlig. Her er én kampanje som kanskje gir litt mer mening; Cystic Fibrosis Worldwide sin ”5 for 5”-kampanje. 

 

Kan veksthormoner behandle cf-symptomer? Det påstås i en studie som refereres på www.news-medical.net. Hele artikkelen med kommentarer fra vårt hjemlige medisinske miljø vil komme i CF-bladet på nyåret. NB: oversettelsen er gjort av en datamaskin.

 

 

Fra FFO:
Hvordan få unge ut i arbeid? Ungdom med et handikap stiller ofte langt bak i køen når jobbene fordeles. Nå har arbeidsministeren satt ned to utvalg som skal tenke gjennom problemet og komme med forslag. FFO har listene over hvem som sitter i utvalgene. Ungdom er representert gjennom Unge Funksjonshemmede, en organisasjon NFCF har observatørstatus i via våre ungdomsrepresentanter.

 

”Fjern køene” forlanger Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon etter å ha lest statsbudsjettet. Det er køer for behandling, køer for rehabilitering og køer for å komme ut i arbeid. CF-ere er neppe de som kommer verst ut køståingen, men at NAV får mindre å rutte med, er en skremmende utvikling.

Har du et tips til CF-redaksjonen om noe som du syns bør inn i CF-bladet eller Nyhetsbrevet?

Gi lyd fra deg på cf-red@online.no

CF-redaksjonen
cfnorge.no - sjekk oss jevnlig!
Husk CFNorge på Facebook!

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen