Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF Nyhetsbrev september 2010

Tilbake til Arkiv

Sendt: 06.09.2010

nbtopp

September 2010

Ensommer er forbi” sang man en gang da man fremdeles holdt av littsødmefylte sanger på grammofonen. Nå er hverdagen med skoler ogjobb og nattefrost her og vi gyver løs på nyhetsbrevene igjen.

FraNFCF og cfnorge.no:

Vi minner omHøstsamlingeni Region Sør-Øst.De ønsker velkommen til Finnskogen Turist og Villmarksenter helgen10. - 12. september for en ny og annerledes høstsamling.


Like viktig er 17.-19,september da
RegionMidt-Norgesetter hverandre stevne på Stiklestad i Nord-Trøndelag. Vel møtt!


Påhøstarrangementene blir det også anledning til å svare på
spørreundersøkelsenvår – husk å spørre etter det hvis du ikke får det utdelt.Leveres inn til arrangør eller sendes til redaktøren.

Elektroniskpasientkommunikasjon:Oslo Universitetssykehus gikk til topps med prosjektet Connect 2.0 daNorges Forskningsråd nylig evaluerte 181 søknader omforskningsstøtte. Hovedformålet med prosjektet er å bidra til åløse noen av utfordringene samhandlingsreformen står ovenfor. Nåer prosjektet presentert for CF-senteret som viste stor interesse forproblematikken.


- Ikke fjernsærfradraget!: For noen uker sidenoverleverte FFO og en rekke av medlemsorganisasjonene
16.000underskriftertil Finansdepartementet. Underskriftene tar avstand fra forslaget omå fjerne særfradraget for høye sykdomsutgifter.


Helse Midt-Norge kanrapportere at behandlingstiden for refusjon for pasientreiser nå er
nedei 2-3 uker


NorgesHandikapforbund(NHF) har en hel serie av veiledningshefter om ulikerettighetsspørsmål ved det å være kronisk syk ellerfunksjonshemmet. Siste hefte i serien er
"Skoleog utdanning".Heftet er helt nytt nå i 2010.


Donasjonsdagenlørdag 23. oktober
– lag en stand på gatehjørnet, på kjøpesenteret eller utenforapoteket. I alle fall, bruk noen timer denne dagen til beste foralle de som venter på nye organer. Ta kontakt med Alf MagneBårdslett så raskt som mulig for å bestille materiell!


Traineeprogramfor tredje gang
?Fornyingsdepartementet vil sette i gang et nytt statligtraineeprogram for funksjonshemmede som har høyskole- oguniversitetsutdanning. Dette er samme type traineeprogram som vi haromtalt i CF-bladet tidligere.


Unge Funksjonshemmedeønsker at mennesker med kroniske sykdommer og med nedsattfunksjonsevne skal kunne få
studiefinansieringvia Lånekassen.UF mener studiefinansiering via NAV er stigmatiserende.


Arbeidet med åretssiste utgave av CF-bladet er i full gang, men vi savnertilbakemeldinger fra personer som har mottatt midler fra foreningentil innkjøp av utstyr eller til reiser. Sett ned noen ord, send ossnoen bilder eller ta kontakt med redaktøren på
cf-red@online.noså hjelper vi med å lage en skikkelig rapport.


Vi minner også omNFCFs nye postadresse:

NORSK FORENING FORCYSTISK FIBROSE (NFCF)
POSTBOKS 904 SENTRUM
0104 OSLO



Fra NSCF:

NSCF arrangerer fagkursom cystisk fibroseden 23. og 24. september 2010. Kurset retter seg mot tverrfaglighelsepersonell som jobber med cystisk fibrose innenspesialisthelsetjenesten. Gjennom forelesninger og dialog vil vifokusere på kunnskap om cystisk fibrose og behandling og oppfølgingav cystisk fibrose i et tverrfaglig perspektiv.


I forkant av fagkursetarrangeres også et
fysioterapikurs.


Salttilskuddved cystisk fibrose: Ved cystisk fibrose erkonsentrasjonen av salt (natriumklorid) i svetten høyere enn hosfriske. Situasjoner som øker svetteproduksjonen, kan derfor føretil mangel på natrium og klor, i tillegg til mangel på væske, hospersoner med cystisk fibrose. Det er særlig ved opphold isubtropiske eller tropiske strøk eller under ekstra varme perioder ivårt tempererte klima at
tilskuddav salt(natriumklorid) kan være nødvendig i tillegg til tilstrekkeligvæskeinntak.


Tannbehandlingved cystisk fibrose: Personermed cystisk fibrose anbefales å gå ofte til tannlegen forundersøkelse, rens og puss. Det anbefales også at personer somutredes for hjerte og/eller lungetransplantasjon får undersøkttennene grundig før transplantasjon og går regelmessig tiltannlegen etter transplantasjon. Utgiftene til nødvendigtannbehandling,inkludert forebyggende tannbehandling, dekkes delvis etterfolketrygdloven.




Fra NAV/HELFO:

Frikort: At frikortet nå kommerautomatisk har sikkert de fleste fått med seg. Fra og med i sommerslipper nordmenn å huske stemplingskort og å samle påkvitteringer. Alt slikt ordnes sentral. Les mer om de unntakenesom tross alt finnes.

CF-redaksjonen
cfnorge.no
CFNorgepå Facebook

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen