Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF Nyhetsbrev april 2010

Tilbake til Arkiv

Sendt: 12.04.2010

nbtopp

April 2010

Og plutselig var den der, våren som vi har ventet på. Påsken kom da den skulle, men nyhetsbrevet måtte vente til denne helgen.

 


Fra NFCF
Til helgen er det opplæringsdag og årsmøte i Svolvær – det er hele 76 påmeldte og vi måtte få litt hjelp fra Widerøe. I tillegg til opplæring, er det både likemannskonferanse og ungdomsaktivitet med sjøsprøyt.


Endelig i gang med å finne NSCFs plass i OUS - Ullevål Universitetssykehus(OUS) har satt i gang et prosjekt for å finne den best mulige måten å organisere de ulike sjeldensentrene som hører til sykehuset, deriblant NSCF. Leder i NFCF Ann Iren Kjønnøy skal representere CF-brukernes interesser. 
 

Fikk du ikke vært med på NFCFs store vintersamling på Lillehammer 3.- 7. mars? Her hang hjertet til tider i løse lufta! 

NFCFs Fagråd minner om at de utlyser midler til fagutvikling for helsepersonell som jobber med cystisk fibrose. Frist er 1. mai 2010.

Tusenfryddagen 12. juni region Sør-Øst - følg med på nfcf.no

Fra NSCF
Rett etter Svolvær-møtene avholder NSCF sitt
Familiekurs for nydiagnostiserte 19.-23. april. Grunnleggende informasjon om cystisk fibrose, informasjon om behandlingsopplegg og oppfølging av personer med cystisk fibrose sett i et tverrfaglig perspektiv, og fokus på psykososiale aspekter ved det å leve med cystisk fibrose. Kurset går på Frambu, påmeldingsfristen er gått ut, men dette er et kurs som gjentas med mellomrom.

Fra FFO
Møtet mellom bruker og NAV-saksbehandler må få større betydning, mener FFO. De er opptatt av at flere oppgaver enn i dag både kan og bør løses ved de lokale NAV-kontorene.

Fra andre
I utgangspunktet får alle den beste behandling som gis, men det forhindrer ikke at man vil påby bedre bruk av forskning. Myndigheter verden over må sørge for bedre bruk av forskningsbasert informasjon for å treffe bedre beslutninger. Det mener blant andre norske forskere bak en artikkel i The Lancet. De vil ha en lov som sikrer at slik kunnskap blir godt utnyttet. Dagens Medisin skriver om saken.


 

Synovate har på oppdrag fra Helsedirektoratet kartlagt i hvilken grad fagpersoner i kommuner, habiliteringen og på sykehus kjenner til sjeldensentrene. 61 % av de spurte kjente til NSCF, og bare Frambu scorer høyere med 95 % kjennskap blant de spurte. Nesten alle de spurte kjenner til ett eller flere av sentrene. Frambu er mest kjent, . Linn B. Sørensen fra Synovate (tidligere MMI) la i februar fram en intervjuundersøkelse de har gjort på oppdrag fra Helsedirektoratet. Les selve rapporten.

Må du være helt syk eller helt frisk? Uni Helse i Bergen har samlet erfaringer fra sykmeldere, langtidssykmeldte arbeidstakere, arbeidsgivere og Nav-ansatte om oppfølging av sykmeldte. Hva må til for å få sykmeldte raskere tilbake i jobb? Vi har sagt litt av hvert om NAV og problemene der. Denne undersøkelsen viser at vi har med et noe stivbeint byråkrati å gjøre.

 

 

Og da minner vi om at sykkelen skal frem, vinterdekkene skal av, skiene kan settes bort – og det er bare noe over to måneder til skoleåret er over og ferietiden begynner. Vi ønsker alle en flott og kunnskapsrik helg i Svolvær!

www.nfcf.no

 

Tips, ros og ris til CF-redaksjonen

Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen