Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

2010-01-31 12:31:29

Tilbake til Arkiv

Sendt: 31.01.2010

CF_logo_nyhetsbrev_banner

Februar 2010

 

Med kulda kommer nyhetsbrevet fra NFCF. Stor aktivitet preger perioden, følg med!

1.       Svenskene slår til med artistgalla. Skulle du være i Stockholm 22. mars så er China Teatern stedet. Da arrangeres galla til inntekt for CF med kjente artister som Bjørn Skifs og Charlotte Perrelli. Les mer her .

2.      Stor møtevirksomhet. Regionenes årsmøter skjer i disse dager. Vest og Sør-Øst holdes denne helgen. Midt kommer om to uker. Nærmere omtale som vanlig på våre egne hjemmesider. På kalenderen vil du finne en rekke arrangementer ut over i 2010 med årsmøtet i Svolvær som høydepunktet.

3.      Foreningen er tildelt midler til likemannsprosjekter for arbeid/attføring i 2010. Det vil bli brukt til informasjonssamlinger i Bergen og Stavanger om arbeid/attføring, likemenn som rådgivere/erfaringskonsulenter i møte med for eksempel NAV og Ung med CF – deltakelse for likemenn. Detaljer vil bli behandlet i Svolvær.

4.      Står det dårlig til? En undersøkelse viser at kronisk syke har dårligere helse enn den øvrige befolkningen. Det vises også til at dårlig økonomi har stor betydning for din helse. Les FFO sin omtale av undersøkelsen her.

5.      Familienettet er på plass. Nettstedet for familier med barn som har nedsatt funksjonsevne eller kronisk sykdom skal være en kanal for informasjon om rettigheter, tilbud og aktiviteter, en kanal for å finne frem til ulike brukerorganisasjoner, en kanal for utveksling av erfaringer og nn kanal for å formidle kunnskap om disse familienes hverdag. Du finner portalen her.

6.      Norge i verden. Det er nå lagt ut informasjon om foreningen og norske forhold på sidene til Cystic Fibrosis Worlwide. Vi du lese mer om hva som skjer ute i verden innen vårt interesseområde, går du inn her.

7.      CF-permen kommer i ny utgave på nett. - I løpet av året skal vi legge ut den nye CF-permen på nfcf.no, forteller nfcf.no’s nettredaktør Sharon Gibsztein. - Den gamle CF-permen har vi fjernet, og den nye vil bli lagt ut under navnet CF-permen online. Fagrådet vil jobbe fortløpende gjennom 2010 for å oppdatere og kvalitetssikre artiklene som skal legges ut. Mer info i CF-bladet som er i posten nå. Følg ellers med på nfcf.no

8.      NAV er i hardt vær, det forteller mediene oss nesten daglig. FFO, Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon har vært på Stortingets høring om NAV og lagt fram en 10 punktsplan for et mer effektivt og brukervennlig NAV. Du finner punktene her.

9.      Du er ikke alene. Cystisk fibrose er en såkalt sjelden diagnose. Men visste du at det finnes mellom 6000 og 8000 slike diagnoser? De sjeldne sykdommers internasjonale dag er 28. februar. Vi kommer ikke til å markere det spesielt innen NFCF, men du kan følge med internasjonalt her.

10.  Rekord i antall organdonasjoner og transplantasjoner. For første gang har vi mer enn 100 donasjoner på et år. Befolkningens positive holdning gir resultater.102 realiserte donasjoner i 2009 mot 98 året før.Nyretransplantasjoner dominerer med 292 mens det har vært foretatt 24 lungetransplantasjoner. Temaet organdonasjon er ofte omtalt i sosiale medier. Dette er en viktig årsak til at flere tar et standpunkt, organdonasjon er blitt et tema man i dag snakker om. Gruppen ”Organdonasjon redder liv” på Facebook har over 160.000 positive medlemmer. Mange velger også å blogge om temaet og viser slik sitt engasjement. Rikshospitalet sin årsrapport om organtransplantasjon finner du her.

Neste nyhetsbrev første uken i mars, akkurat når noen av dere har avsluttet en velfortjent skolenes vinterferie.

CF-redaksjonen , cf-red@online.no
Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen