Logo - Norsk forening for cystisk fibrose

NFCF Nyhetsbrev september 2009

Tilbake til Arkiv

Sendt: 01.09.2009

topp.jpg
NFCF nyhetsbrev september 2009

Sommerferien er definitivt over selv om det sikkert er noen etternølere som slikker sol på sydligere breddegrader. Her hjemme må vi forberede oss på høsten og for dette nyhetsbrevets mottakere er det mye å passe på.

GI INNSPILL 

Torsdag 10. september er det møte i Rådet for Norsk senter for cystisk fibrose(NSCF). Rådet skal bidra til at vi som brukere får mer innflytelse ved NSCF. Har du kommentarer eller erfaringer du synes NFCFs representanter skal vite om, les her så finner du ut hvem du kan kontakte og mer om Rådet.

INFLUENSA A

Svineinfluensa, influensa A eller N1H1, eller grisesnue som noen unge har begynt å kalle den virussykdommen som nå sprer seg over kloden, medfører en rekke forholdsregler. Hva vi bør gjøre, har vært offentliggjort så mange steder at vi ikke trenger gjenta det her. I mye større grad enn tidligere må vi sørge for ikke å bli smittet eller smitte andre. Du leser mer om dette her og følger med på de råd som blir gitt.

AVLYSNINGER

Alle høstens trivselsarrangementer er avlyst. Du finner begrunnelse og mer om dette her. Kanskje blir det Eidene-samling til vinteren. Vi kommer tilbake til dette når vi vet mer.

VALGFLESK?

Vi nærmer oss årets Stortingsvalg og selvfølgelig er partiene blitt spurt om sitt forhold til uføre og andre som mottar trygdeytelser. FFO fant svarene lite tilfredsstillende, men kraftigst var reaksjonen da Kristn Clemet nærmest antydet at det var dårlig arbeidsmoral som medførte at så mange mottok trygdeytelser. Les om saken hos FFO.

LIKEMANNSLISTEN

Her finner du listen over likemennene. Noen navn er nye og noen gamle er forsvunnet. Vi kommer tilbake med bilder og mer om det nye likemannskorpset i neste nummer av CF-bladet.

CF-OPERA IGJEN

11. november i år er dagen da Lillesand vil stå i medias søkelys. Da avdukes en minnestøtte over CF-eren Ketil Moe som døde for 10 år siden. Statuen er en gave fra Kina. Ketil fikk stor betydning for synet på handikappede i Kina. Samtidig blir det konsert med operaen ”Some Sunny Night” som omhandler Ketils og hans kinesiske kollegas liv. Operakomponist Thomas Stanghelle håper at Dronning Sonja vil avduke statuen og Alexander Rybak vil spille rollen som Ketil i operaen. Følge med på nettet om denne begivenheten.

NY ORDLISTE

Det er få fag som bruker så mange fagtermer som medisinen. Her må du ikke tro at snue er snue og lillefinger lillefinger. En utvidet CF-ordliste ligger nå på nettsidene våre her. Skulle du komme over ord og uttrykk som du mener burde komme med i ordlisten så send noen ord til redaksjonen.

FAMILIEKURS

Familiekurs på Frambu 23. – 27.11.09. Kurset retter seg mot familier med barn opp til 12 år med cystisk fibrose, som ikke har deltatt på tilsvarende kurs tidligere. Tema som tas opp på kurset vil være grunnleggende informasjon om cystisk fibrose, informasjon om behandlingsopplegg og oppfølging av personer med cystisk fibrose sett i et tverrfaglig perspektiv, og fokus på psykososiale aspekter ved det å leve med cystisk fibrose. Interessert? Les mer her.

EUROPEISK KONFERANSE I SOMMER

I juni var ”alt” som kunne krype og gå innen europeisk CF samlet i Brest i Frankrike. VI skal bringe stoff derfra i neste nummer av CF-bladet, men dersom nysgjerrigheten er stor kan du lese mer om konferansen her på sidene til den europeiske CF-organisasjonen.

PENGER Å HENTE

Utlysning av midler til fagutvikling. NFCF-fagråd utlyser midler til fagutvikling for helsepersonell som jobber med cystisk fibrose. Kr. 40 000 er bevilget til fordeling i 2009. Søknadsfristen er 15. september så det er bare å sette i gang. Søknad sendes fagrådets sekretær Ellen Julie Hunstad på llhu@uus.no

OPPLÆRINGSLOVEN

Og så et sukk fra et skolemenneske (og fra andre). Både tilsyn fra fylkesmennene og Riksrevisjonen har vist at det daglig skjer grove brudd på opplæringsloven, der hensynet til skoleeiers økonomi har gått foran hensynet til barn og foreldre, og elevers rett til en tilpasset skolegang. FFO har grepet fatt i saken. Du finner mer her.

September, men ingen grunn til å fortvile. Om fire måneder skriver vi 2010.

www.nfcf.no
CF-redaksjonen , cf-red@online.no
Norsk senter for cystisk fibrose Organdonasjon cfnorge.no er utviklet med støtte fra ExtraStiftelsen Mylan

Tilbake til toppen