Tilbake til Arkiv

Sendt: 12.02.2018

2018 er godt i gang med spennende arrangementer og minst like spennende nyheter. Lovende medisinutvikling både i utlandet og på hjemmebane. Bli kjent med våre nye fine folk i SO. Hvordan er hverdagen for aleneforeldre til barn med CF? Vi har også mottatt det triste budskap om at CF-nestor Helge Michalsen er gått bort. Og du? Husk organdonasjon og Valentinsdagen!

Arrangement:

• VEST årsmøte 17. februar 
• SØR-ØST årsmøte 17. februar
• NFCFs nasjonale opplæringsdag og årsmøtehelg i Bodø 6.-8. april – påmeldingsfrist 1. mars
• Eksternt arrangement: Sjeldendagen 2018 – tema: Forskning – for hvem? På fjorårets sjeldendag holdt NFCFs Sharon et innlegg om brukermedvirkning i forskning. 
• MIDT hadde årsmøte og fagdag på lørdag 10. februar.

Nyheter

Medisin- og forskningsnytt

• 90 millioner til mulig norsk CF-medisin
• Oppstart fase-3 årsaksbehandlende medisiner for 90 prosent av CF-befolkningen

Folk og organisasjon

• NFCFs æresmedlem Helge Michalsen er død
• Ingvar og Elisa nye representanter i Stiftelsen organdonasjon
• Alexander Rybak i CF-musikal og kampen for godt CF-senter
• Fikk du med deg NFCF-leder Trines hilsen?

Transplantasjon

• 2017: Gode tall for lungetransplantasjoner
• Det første pustet etter lungetransplantasjon
• Stå på stand for organdonasjon på Valentinsdagen! Påmelding her.

Hverdag

• Søk om tildeling fra Trivselsfondet - søknadsskjema og info finner du lenger opp på linken for Nasjonal opplæringsdag og årsmøtehelg 2018.
• Aleneforelder til barn med cf – hvordan er hverdagen
• Overlevelse: Hva hvis jeg allerede er 30? 
• Følg oss på instagram på cf_norge!

Videosnutter

• Colleen er cheerleader  og lar ikke CF'en begrense henne.
• Irske Ben Mudge har CF, er fitnessutøver og har vært på forsiden av flere fitnessmagasiner. Her forteller han om å være et forbilde og la seg inspirere av andre CF’ere, og om hvordan god frykt gir ham kraft i hverdagen.
• Fem behandlinger og medisiner som forandret CF-omsorgen