Tilbake til Arkiv

Sendt: 10.08.2017

Vi oppsummerer sommeren med spennende forskningsnyheter, nytt fra den europeiske CF-konferansen, og transplantert CF'er i støtet - World Transplant Games for å være eksakt. I løpet av sommeren har vi også mottatt to triste budskap, les våre minneord over tidligere NFCF-leder Jørn Johannessen og NFCF-bauta Truls Zimmer. Høst er oppstartstid, og vi gir dere alt vi har om oppstart med barnhage, skole, universitet og jobb. Det er også tid for å melde seg på trivselshelger, og for å slå et slag for organdonasjon. God lesning! 

NFCFs trivselshelger

• SØR-ØST: påmeldingsfrist torsdag 10. august. Arrangementsdato: 25.-27. august.
• VEST: vær oppmerksom på NY DATO:  6.-8. oktober. Invitasjon kommer, men sjekk ut det nye opplegget allerede nå! 
• MIDT: påmeldingsfrist onsdag 23. august. Arrangementsdato: 8.-10. september.

Merk av i kalenderen: NFCFs hovedarrangement Opplærings- og årsmøtehelgen 2018 er flyttet til 13.-15. april 2018.

Transplantasjon og organdonasjon

• Ellisiv reiste til kulestøtkonkurranse i World Transplant Games, les hennes eget reisebrev: med flagget på ryggen, nye lunger innabords og midler fra NFCFs trivselsfond.
• Visst du at i år har vi hatt den laveste avslagsprosenten på lenge, kun 15 % har sagt nei til å donere fra sin avdøde slektning?
• Likevel står rundt 40 mennesker i kø for nye lunger, deriblant CF'ere.
• September er donasjonsmåned, og lørdag 23. september er Donasjonsdagen – meld deg på stand her. 

Forsknings- og medikamentnytt

• Årsaksbehandling: Tidlige, men svært lovende studieresultater for mutasjoner med minimal funksjon - heterozygote F508del/minimal
• Årsaksbehandling: Ny Kalydeco-utvidelse – i USA
• Zerbaxa – på vei mot ny antibiotika for pseudomonas? 
• Bakteriofager mot pseudomonas? 

Europeiske CF-konferansen

• Hva er unge CF'eres egen tanker om fysioterapien og behandlingen de må gjøre?  
• Reisebrev: CF-mamma Grethe var NFCFs utsendte på årets europeiske CF-konferanse.  

Personalia

• NFCF-bautaen Truls Zimmer er død, 46 år gammel. NFCFs minneord, SOs nekrolog og Truls' hilsen til NFCFs medlemmer.
• Tidligere NFCF-leder Jørn Johannessen er død

Sesongoppstart for barnehage, skole, høyskole og jobb

Bruk våre likepersoner og de lukkede facebookgruppene

Materiell for skole- og barnehagestart

• Gode råd 
• Barnas egne råd
• Infobrosjyre til barnehagen/klassen

Oppstart videregående, universitet/høyskole og jobb

• Tips fra lærer’n som selv har CF
• Høyere utdaning og CF: stipend, tilrettelegging og andre tips
• Høstsemesteret er kort – eksamensråd
• Tilrettelegging ved studier - http://cfnorge.no/nyheter/tilrettelegging-ved-studier/
• Lyst til å reise på utveksling? - http://cfnorge.no/nyheter/a-bli-utvekslingsstudent-rad-og-tips/
• Enkeltstående behandlingsdag - om du får problemer med NAV, les denne.

Sosiale medier

• Insta: Husk også at vi er på instagram: cf_norge

• Fra Danmark har vi blitt tipset om bloggen til Emilie Tromholt. Hun er 32 år og har cystisk fibrose, jobber fullt og har barn. I 2004 fikk hun cystisk fibrose relateret diabetes. Emilie forteller om å leve med kronisk sykdom og om, hvordan man kan få mest ut av det livet man har fått. 
• Britiske Callum med CF forteller hva det er lurt å tenke på når du bytter skole
• Liker du facebooksiden vår? Gi oss din anmeldelse, da vel!