Tilbake til Arkiv

Sendt: 07.06.2017

I dette nyhetsbrevet byr vi på medisin- og forskningsnytt om Kalydeco og D-vitamin, rasjonering på antibiotika, nytt ungdomsråd, bli kjent med vår nye facebookmoderator Ingvild og ny likepersonkoordinator Hilde, CF-voksenpoliklinikken på Ullevål flytter og region VEST frisker opp trivselshelgen - ta en titt. Og du, er du Arendal i august? Still på stand for organdonasjon. Følg oss også på facebook for nyheter fra den europeiske CF-konferansen. Sjekk Støttetilbud og hverdagsliv for ting som er nyttige i din hverdag. Fagperson? Vi har noe for deg også. God lesning!

Arrangementer

• Trivselshelg Region Vest 8.-10. september: nytt opplegg med egen dag for voksne med CF i tilslutning til trivselshelgen.
• Denne uken starter den 40. europeiske CF-konferansen i Sevilla. CF-sykepleier Ellen Julie Hunstad poster fra konferansen på vår Facebookside CFNorge. NFCF deltar med leder i region Sør-øst Grethe Enga Karlsen, som også vil sende konferanserapporter hjem.
• Lørdag 3. juni koste region Sør-øst seg på Tusenfryd.

Voksne med CF

• CF-poliklinikken for voksne på Ullevål flytter – se kart.
• Hvor mange avtaler ryker hvis du avlyser storkontrollen din?

Ung med CF

• Møt det nye ungdomsrådet!
• Eksamen med CF? De beste rådene!

Forskning og medisiner

• Rasjonering på viktig i.v.- antibiotikum for pseudomonas
• Ivacaftor (Kalydeco) godkjent for 23 nye mutasjoner
• Svensk studie: Kan vitamin D ha effekt på lungefunksjon?

Støttetilbud og hverdagsliv

• Noen å snakke med? Se våre likepersoner
• Rett til gratis utkjøring fra apoteket
• Ingvild og Hilde er her for deg!
• Ole og Malin virkeliggjør drømmer med Trivselsfondet
• Truls Zimmer om ei hand å holde i

Transplantasjon og organdonasjon

• Stiftelsen Organdonasjon vil også i år stille med egen stand under Arendalsuka, 15.-18.august. NFCF oppfordrer alle til å bli med og dele ut donorkort. Dette er en unik mulighet til å gi ut informasjon om organdonasjon og samtidig nå politikere og andre aktører. Mer info og påmelding: Annette Halvorsen i SO.
• Ny mulig metode kan gi 10 nye donorlunger per år, fra vg.no
• Minnemarkering for donorer, fra Stiftelsen organdonasjon

CF-opplæring og helsepersonell

• Se de nye e-læringskursene om cystisk fibrose og larynxaspirat fra sjelden.no og Norsk senter for cystisk fibrose
• NFCFs fagråd lyste ut midler til fagutvikling

Månedens filmsnutter

• Se NFCFs opplærings- og årsmøtehelg 2017 i Bergen oppsummert på 1 minutt 
• Snutt om forskning på mavekrøll ved CF